In oktober kreeg ik een mail van mijn promotor: “In mei 2025 is Narrative Matters conferentie in Parijs. Misschien is het interessant voor jullie (Shailoh en ik) om daar naar toe te gaan en jullie onderzoek te presenteren?” Die week zat ik in de achterhoek op te passen op de vijf katten van een vriendin. Na wat verhit mailverkeer met een Maine Coon van negen kilo leunend op mijn linkerarm, waarin het een na het andere abstract werd uitgewisseld en verbeterd, hadden we ons aangemeld met een panel over Narrative and the Arts. 

‍

Van versie 1.0 naar versie 5.3

Presenteren is nooit mijn ding geweest. Het is niet dat ik er slecht in ben. Ik beleef er gewoon geen lol aan. In plaats daarvan, lever ik voor iedere presentatie minstens een paar maanden van mijn leven in door de stress die ik ervaar. En zo zat ik dus vanaf december 2024, toen we bericht kregen dat ons abstract geaccepteerd was, in de stress van de presentatie in Parijs. 

Hoe ga ik met die stress om? Goed voorbereiden. In januari waren Shailoh en ik al bezig met onze presentatie. We hebben de presentatie meerdere keren geoefend, feedback opgehaald bij verschillende groepen (Universiteit Twente, Amsterdam UMC, consortium van het project) en deze verwerkt, zodat we uiteindelijk met versie 5.3 en een goed gevoel naar Parijs vertrokken. 

‍

Kill your darlings

In deze vier maanden hebben we niet alleen aan de presentatie, dat wil zeggen de powerpoint, gewerkt. Het was voor ons ook de eerste keer dat we de resultaten van ons onderzoek echt samen brachten. Hoe grijpt de curatorial practice in op de ervaring van mensen die leven met ongeneeslijke kanker in het ontwerpen van een tentoonstelling? En hoe communiceer je dit met ‘leken’ als je zelf zo diep in het onderzoek zit? Zo werken wij bijvoorbeeld veel met het idee van een ‘ervaring van contingentie’. Contingentie is het idee dat iets anders had kunnen zijn. Een gebeurtenis is niet onmogelijk, maar ook niet noodzakelijk (Holzinger, 2011). We spreken van een ervaring van contingentie als een gebeurtenis die je bestaan bedreigt, zonder dat hier een logische verklaring voor is (Wuchterl, 2019). Zo’n concept is echter vrij complex om even in een presentatie te fietsen, en dat merk ik in het schrijven van deze blog ook. Het is dan begrijpelijker om te spreken van een existentieel ingrijpende gebeurtenis, en dat te illustreren met het voorbeeld van het krijgen van een diagnose van ongeneeslijke kanker. Kill your darlings, zeggen ze dan. Veel darlings hebben het leven gelaten voor onze presentatie. Wat we allemaal niet over hebben voor ons onderzoek! 

Hoe grijpt de curatorial practice in op de ervaring van mensen die leven met ongeneeslijke kanker in het ontwerpen van een tentoonstelling? En hoe communiceer je dit met ‘leken’ als je zelf zo diep in het onderzoek zit?

‍Leren van Art-Based Learning

Uiteindelijk hebben we ervoor gekozen om de twee takken van ons onderzoek, de kant van Shailoh waarin de (rand)voorwaarden voor resonantie worden onderzocht, en mijn kant over de ‘patientervaring’ (tussen aanhalingsteken omdat de patientenrol vrij problematisch is, en taalgebruik hierin een grote rol speelt, misschien dat ik hier nog een blog over ga schrijven), te presenteren aan de hand van de vraag: Wat kunnen we leren van (werken met) Art-Based Learning? We zijn namelijk niet alleen bezig met onderzoeken hoe Art-Based Learning wordt ervaren door de doelgroep en hoe we Art-Based Learning kunnen implementeren in zorg en onderwijs, in het proces leren we ook enorm veel over hoe we ideale omstandigheden voor zin- en betekenisgeving kunnen creëren. 

‍

Zodoende, en dit klinkt heel eenvoudig maar wat ik nu schrijf is dus het resultaat van vele iteraties, zijn we tot de volgende lessen gekomen.

‍

‍

‍

‍Les 1: Participatieparadox

 In ons onderzoek naar wat mensen met kanker belangrijk vinden bij het maken van een tentoonstelling met kunst, hebben we geleerd dat zij graag willen dat er naar hen geluisterd wordt, zonder dat ze actief mee hoeven te doen. Voor deze groep betekent "meebeslissen over de tentoonstelling" vooral dat ze geleid willen worden, in plaats van zelf de leiding te nemen.

‍Les 2: Variatie voor nieuwe perspectieven

Bij het maken van een tentoonstelling waarbij mensen echt geraakt worden (resonantie-ervaring) kun je niet alles precies regelen. Je hebt geen controle over of mensen geraakt worden of niet. Er zijn echter dingen die een resonantie-ervaring waarschijnlijker maken, zoals hoe de kunst wordt getoond en hoe de deelnemers worden begeleid. Er is één factor die zowel de curatoren als de deelnemers noemden: variatie. Dat betekent dat het belangrijk lijkt te zijn dat er verschillende soorten kunst te zien zijn, zodat iedereen iets kan vinden waar hij of zij zich in herkent. Het vergroot de kans om geraakt te worden, en om iets nieuws of onverwachts te ervaren. Dit is belangrijk, omdat zo’n ervaring nieuwe ideeën kan geven over moeilijke, vaak existentiële, vragen waar mensen met ongeneeslijke kanker mee worstelen. Het kan hen helpen hun situatie beter te begrijpen en weer betekenis te vinden in wat ze meemaken. 

‍Les 3: Meerstemmigheid en gesitueerde kennis 

Tot slot ontdekten we dat het heel belangrijk is goed te luisteren en niet meteen dingen te veronderstellen. Op die manier kan je beter rekening houden met meerstemmigheid en de wijze waarop kennis en ervaring van mensen gesitueerd is, passend bij zijn of haar rol en positie - zowel als curatoren als deelnemers.

‍

In 20 minuten voorbij

De presentatie is uiteindelijk goed gegaan. Het publiek was bescheiden (vrijdagochtend, laatste dag), maar geïnteresseerd, te zien aan vele knikkende gezichten en gebrek aan laptops in het publiek. En ik moet zeggen, ik was ontzettend zenuwachtig, wat vreemd genoeg en gelukkig maar niet aan mij te zien was. Na vijf maanden aan stress, was het grote gebeuren in 20 minuten voorbij.

‍

Bronnen: 

Holzinger M. Der Zwang zur Entscheidung. Die fragile Zukunft in der Kontingenzgesellschaft. Humanistische Union. 2011;195(3):4-16. Beschikbaar via: https://www.humanistische-union.de/publikationen/vorgaenge/195-vorgaenge/publikation/der-zwang-zur-entscheidung/

Wuchterl K. Religious-Philosophical Contingency and Empirical Theology Journal of Empirical Theology. 2019;32:169-87.

‍

‍